RIFLESSIONI SULL’EPIDEMIA DI EBOLA IN AFRICA

 

L’epidemia di Ebola attualmente in corso in Africa è la più grande epidemia di febbre emorragica mai verificatasi al mondo, e pone terribili problemi di estrema urgenza ai popoli africani che ne sono afflitti in Guinea, Liberia, Sierra Leone, Nigeria. Per i fatti che quotidianamente si susseguono da settimane in quei territori sub sahariani, tutta la comunità medico scientifica, africana e mondiale, è chiamata a risponderne, ed è questa l’ultima occasione in ordine di tempo, fra le prime in ordine di gravità, per un’ennesima riflessione sul futuro dell’umanità.

Tra le concause dell’epidemia possono esser  certamente considerate la povertà, la fragilità umana legata alla povertà, la deforestazione, lo sfruttamento del suolo, la debolezza dei sistemi sanitari nazionali, gli errori e le violenze che affliggono da decenni gli stati coinvolti, di cui certamente molti gruppi, stakeholders  e molte nazioni possono essere considerate corresponsabili delle criticità attuali. Eludere questi fattori nelle ipotesi causali dell’epidemia sarebbe miope e ipocrita.

Inoltre, è ben documentato che la comunità medico-scientifica internazionale (CMI) studia il virus Ebola (EBOV) dal 1976, purtroppo senza che siano ancora risolti alcuni quesiti importanti sulle modalità di trasmissione, la diagnosi precoce, le cure sicure ed efficaci per questa  - e del resto anche per altre note febbri emorragiche di origine virale. L’ultimo quesito (quali siano le cure più sicure ed efficaci) si collega alla recente decisione di somministrare terapie mai sperimentate sull’uomo a volontari presto rimpatriati, in 2/3 casi con successo, ed è un quesito da considerare a mio parere del tutto aperto ovvero irrisolto. Al di là di quale sia l’effetto mediatico  della notizia, non è pensabile infatti di aver acquisito prove schiaccianti circa l’efficacia di uno o più nuovi farmaci e/o vaccini. L’incertezza circa sicurezza ed efficacia degli uni e degli altri, e la possibilità di sperimentare farmaci sul campo in condizioni disperate si aggiunge alla consapevolezza – chiara, da parte del mondo medico scientifico, e che merita di essere chiarita a chiunque lo desideri - che le 15 precedenti epidemie di EBOV non sono state quasi mai e per nulla affrontate in un contesto medico adeguato, anche relativamente alle terapie tradizionalmente in uso (isolamento, trasfusioni di sangue TI, terapie di patologie concomitanti: malnutrizione, disidratazione, anemia, malaria, parassitosi endemiche). In molti paesi africani il contesto medico adeguato alle attuali possibilità di diagnosi e cura è un miraggio, o una mistificazione ipocrita.

Non è lecito quindi imputare (solo) ad EBOV con certezza la sua letalità, perché precedenti epidemie  - alcune delle quali soltanto, con una letalità del 90% per i soggetti che avevano contratto la malattia – furono caratterizzata dall’essere in quanto rapidamente letali anche relativamente autolimitantisi, ma certo non vennero fronteggiate sempre con tutti i farmaci e i supporti tecnologici disponibili oggi nei Paesi più ricchi.

Dal punto di vista etico-pratico, pertanto, a mio parere i tre quesiti posti dall’interessante articolo di Nancy Kass su Annals of Internal Medicine, pur rilevanti, non sono i più importanti.  Mi sembra giusto per qualsiasi medico cercare comunque di dare ad essi una risposta, per la gravità e l’importanza di quanto accade. A mio parere è impossibile dare ad essi una risposta univoca, trattandosi di un classico esempio di dilemma etico: per definizione la risposta è almeno bi-univoca. Il trasporto di 2 operatori sanitari non africani in luoghi lontani e il sottoporli a cure presuntivamente migliori è giusto nei loro singoli confronti se, come intuibile, forse a tutti ovvio, gli interessati erano ben informati e consenzienti. E se si ritiene che il ruolo dell’operatore umanitario consenta qualche chance a più individui di salvarsi. Ma allo stesso tempo lo stesso trasporto è senz’altro anche umanamente ingiusto, nei confronti di tutti i malati africani di Ebola rimasti quel giorno senza diagnosi e cure. E anche di tutti gli altri operatori sanitari rimasti sul campo.

Questo caso è un paradigma del dilemma maggiore e insolubile dell’arte medica:  il diritto/dovere nei confronti di un singolo malato non è necessariamente compatibile con i diritti/doveri nei confronti di intere comunità, o di problemi complessi, e forse non lo è mai quando queste comunità siano radicalmente e collettivamente in pericolo, al contrario. E’ inevitabilmente anche profondamente ingiusto.

E’ questo un esempio di limite delle capacità di cura medica, quindi per certi versi anche un limite da accettare nel diritto, non alla salute, ma alle cure. La salute infatti è in termini di etica, una fortuna in ogni caso, e spesso un privilegio, oltre che uno sbandierato diritto. Alcuni popoli sembrano non avere mai niente di vagamente simile a questo diritto, a prescindere da come la si pensi sull’etica medica e su come agire ora in ogni Paese, Italia compresa, rispetto ai rischi di trasmissione di gravi infezioni.

Tipicamente in situazioni epidemiche passate, particolarmente in questa, là dove entrano in gioco interessi economici e incertezze sui risultati delle sperimentazioni, un farmaco di efficacia incerta da testare come ‘salva vita’ rende impossibile essere equi sotto ogni punto di vista;  in linea di principio bambini e donne, nell’ordine, dovrebbero averne accesso per primi, e tuttavia qualsiasi individuo, di qualsiasi razza sesso religione che, in uno stesso contesto, sia o sia stato lasciato morire, suscita senso di ingiustizia perché poco o tanto di iniquità, data la scarsa disponibilità, si tratta. Questo significa che non di rado per aiutare qualcuno, e per il fatto che si aiuta una persona alla volta, la medicina deve ammettere che la sua è un’azione limitata e, per certi versi, mai del tutto priva di un piccolo margine riguardabile ‘da ogni escluso, soprattutto’ come iniqua.

Rimediare a questa iniquità è però forse possibile in futuro.  Innanzitutto occorrer ampliare e approfondire il dibattito. In un’ottica ampia di rispetto per la vita, la stessa azione a favore di 2 malati è probabilmente ingiusta anche nei confronti dei primati non umani, che non vengono frequentemente soccorsi da veterinari in Africa e spesso continuano ad essere sottoposti al bracconaggio.

Posto che anche  EBOV è parte di un ecosistema e ‘di madre natura’, l’intero ecosistema tropicale sottoposto a deforestazione deve suscitare in quanti più medici e cittadini possibile senso di ingiustizia. Questa è l’ingiustizia maggiore e globale, su cui ogni individuo è invitato a riflettere. Se il contesto è l’Africa, se  EBOV ha provocato precedenti epidemie, è inumano,  come scrisse Albert Schweitzer in Gabon circa 100 anni fa, non cercare colla ragione e col proprio lavoro, di ridurre il divario tra fortuna e sfortuna, tra ricchezza e povertà.  Ed è ormai inutile chiedersi se era giusto fare quanto deciso ieri.

Più importante pe la comunità medica ma altrettanto per la cosiddetta global civic society, a dispetto della gravità di altri problemi globali, riflettere per un futuro non imminente, sulle condizioni che rendano possibile, in Africa: valutare l’efficacia di terapie sperimentali a confronto con quelle tradizionali, la cui disponibilità (personale medico-sanitario, mediatori, igienisti, strutture per isolamento il meno possibile coercitivo, terapie intensive, trasfusioni controllate, antibiotici e antiparassitari, acqua potabile, … ) è molto scarsa. Una parte dei rimedi e delle questioni etiche attuali ha a che vedere con gli aspetti economico-finanziari delle sperimentazioni:

nuovi farmaci e vaccini saranno disponibili gratuitamente?

Le strutture sanitarie e i corsi formativi saranno realizzate senza gravare sulle economie dei paesi e delle comunità in pericolo?

Il personale sul campo sarà retribuito e assicurato?

La trasparenza delle informazioni sarà garantita, come il rispetto degli individui ammalati?

A prescindere da queste domande che possono indurre in molti senso di ingiustizia, la trasparenza è a mio parere forse la questione più importante, perché resta pre-requisito di ogni giudizio e anche di decisioni etiche, giuridiche  ed economiche.

Quindi, ammettere, come è avvenuto da parte dell’OMS, che EBOV sia stato sottovalutato, è giusto e nella dichiarazione esplicita ai media globali il senso di giustizia è aumentato. E’ forse altrettanto giusto e trasparente ammettere che non è ‘compassionevole’ né giusto, ma piuttosto inevitabile offrire in  trasparenza un livello di cure sanitarie in miglioramento, mediante il concorso di più stati africani e stranieri, nei Paesi citati e (in una prospettiva di collaborare per tentare di costruire una sicurezza globale futura).

Anche in tutti i Paesi limitrofi e vicini a quelli colpiti, attenzione e impegno possono essere di straordinaria importanza, perché EOV è diverso dalla influenza spagnola del 1918 e in quanto diverso relativamente facile prevenirne la diffusione. In ogni caso le migliori cure dovrebbero convergere in questi mesi in modo trasparente nei Paesi colpiti, non dimenticando che l’emergenza passa, e poi torna. Una scelta immemore di precedenti numerosi foci epidemici potrebbe rivelarsi disastrosa in futuro, anche per i Paesi ricchi.  Occorre quindi certamente – ed è chiaro che si va costituendo - una task force e una collaborazione senza frontiere, per creare una forte barriera contro EBOV. A mio parere anche i medici in servizio pubblico in stati europei (come me) potrebbero, a cura dei singoli stati, essere in condizioni da definire, in grado poco o tanto di mobilitarsi nei mesi e negli anni, per prestare cure o almeno informazioni ai cittadini e ricerche e studi adeguati, tutte cose di cui c’è bisogno.

Le proposte di Lawrence Gostin sono pertanto condivisibili. Ma la domanda che (almeno in me sorge) spontanea è se queste proposte siano sufficienti.

Le misure proposte per sostenere un ‘emergency fund anti-EBOV’  amministrato esclusivamente dalla OMS/WHO, a mio parere, non può esserlo. Nessuna amministrazione univoca, globale è oggi sufficiente in caso di EBOV,  se i popoli, i territori africani interessati, e ineludibilmente i loro governi e ministeri o chi per essi, non vengono considerati parte attiva nelle decisioni cruciali da prendere. In un contesto così incerto e complesso essere giusti forse persino chimerico, ma non è un motivo per non tentare di essere il meno ingiusti possibile; e nessuna distribuzione di risorse finanziarie umane e tecnologiche che escluda una difesa senza frontiere dei diritti di tutte le persone ad alto rischio, garantisce il successo di un buon dialogo tra OMS e Istituzioni nazionali dei Paesi afflitti. Sono le persone e i popoli, la parte in causa e la più afflitta.

Forse è proponibile che la legge preveda la realizzazione di una associazione tra i singoli medici e i singoli pazienti in unico gruppo trans-nazionale, e se questo gruppo di costituisse rapidamente con un supporto cospicuo di  diverse ONG del tribunale dei diritti del malato e della corte europea, e persino della corte penale internazionale, sarebbe sufficiente.

Infine, la valutazione di risultati di qualsiasi cura sperimentale dovrebbe essere fatta da un gruppo prevalentemente multietnico, composto di ricercatori africani ed europei di Paesi a rischio e non, capace e indipendente, designato e confermato in base all’operato medico scientifico negli anni. Le ONG dovrebbero essere chiamate a partecipare alle ricerche biomediche e ad analizzare i risultati, e un riconoscimento maggiore dovrebbe essere dato innanzitutto alle ONG con il coraggio e la competenza di continuare a lavorare sul campo.

Io proporrei  1) di prevedere che il fondo non sia dedicato solo all’emergenza, al contrario, d prevedere che almeno buona parte del fondo sia destinato alla quotidianità e a prospettive pluriennali di collaborazione tra Persone, Comunità, Continenti, con trasparenti coordinamenti on line intra e intercontinentali; 2) di esigere che l’amministrazione non sia per legge un compito esclusivo dell’OMS; 3) di prevedere tramite legge specifica un patto trasparente tra l’OMS, tutti gli altri partner nazionali e continentali, e tra i pazienti e medici associati insieme come parte in causa e titolari di diritti e dignità, al riguardo; che i soggetti definibili come ad alto rischio di EBOV vadano indicati secondo criteri e livelli espliciti e condivisi da tutti, non solo in termini medici; 4) una disponibilità quotidiana in rete di tutti i dati anonimi sui casi, che significa la costituzione di personale in grado di garantire l’aggiornamento dei dati attuali in modo trasparente a tutti i soggetti che accedano alla rete; 5) che si prevedano delle attività di informazione e formazione prioritarie differenti per tutti i soggetti che non accedono facilmente o mai alla rete globale.

Come le deforestazioni e le guerre, EBOV e l’insieme complessivo delle febbri emorragiche virali oggetto di attenzione medico-scientifica ( che come tutti sanno sono meno gravi per dimensioni di denutrizione HIV e TBC e delle parassitosi maggiori, in molti Paesi Africani e non solo) non sono propriamente definibili solo come ‘un’emergenza’, ma anche e forse più propriamente come un’endemia subsahariana. Le necessità di trasparenza nell’amministrare i fondi suggerisce che si coinvolgano gli operatori sanitari africani in primis e tutte le ong presenti sul campo che con essi collabora da anni (Medici Senza Frontiere, Oxfam, Emergency) in un progetto di ricerca di prevenzione cura e riabilitazione pluriennale, con massime garanzie di trasparenza e capacità di parlare ai popoli.

In questo senso, mediazioni linguistiche e culturali, informazione e formazione, rispetto delle Persone nella loro integrità e dignità devono essere garantite dai diretti interessati, e da loro rappresentanti, e da chi è a contatto con loro, più che dai governi e dalle istituzioni.  Occorre una proposta di legislazione internazionale specifica contro EBOV e contro tutte le possibili epidemie incontrollate a partenza dall’Africa. Il ruolo dell’Oms è certamente fondamentale, e non certo solo amministrativo: prioritariamente di coordinamento e, a ben vedere, di interfaccia diretta con le Persone che abbiano le competenze, il coraggio, il tempo e il denaro, per prestare la loro opera di sanitari ( o di ricercatori, mediatori linguistici, insegnanti) a fronteggiare l’endemia e le sue epidemie.

Franco Galanti, 25 agosto 2014

 

 

Riflessioni sull’epidemia di Ebola in Africa